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Le blog de la Pintade Rose Rainbow

Le blog de la Pintade Rose Rainbow

Coups de cœur, coups de bec d'une habitante de Sant Nazer (44600)


Cet enfants délaissé ou presque pas normal ()()()

Publié par La pintade rose sur 29 Novembre 2017, 11:21am

Catégories : #Les Odileries

Cette lettre d’un professeur m'a fait pleurer comme un bébé.

 
“Chers parents : à propos de CET enfant…”, par Amy Murray.

Chers parents :
Je sais. Vous êtes inquiets. Chaque jour, votre enfant rentre à la maison et vous parle de CET enfant. Celui qui est toujours occupé à frapper, pincer, griffer et même parfois mordre les autres enfants. Celui à qui je dois toujours tenir la main dans le couloir. Celui qui a son coin spécial sur le tapis de jeu et préfère s’asseoir sur une chaise plutôt que par terre. Celui qui a du quitter la classe parce qu’on ne jette pas les jouets. Celui qui a grimpé la grille de la cour alors que je lui disais d’arrêter. Celui qui a aspergé le sol avec le lait de son voisin parce qu’il était en colère. Exprès. Alors que je le regardais. Et quand je lui ai demandé de nettoyer, il a vidé le rouleau de sopalin. Exprès. Alors que je le regardais. Celui qui a prononcé le mot en M en cours de gym.
Vous êtes inquiet que CET enfant n’empêche le votre d’apprendre. Vous avez peur qu’il me prenne trop de temps et d’énergie pour que le votre ait sa part d’attention. Vous avez peur qu’il ne blesse quelqu’un un jour. Vous avez peur que ce “quelqu’un” soit votre enfant. Vous avez peur que votre enfant ne devienne agressif pour obtenir ce qu’il veut. Vous avez peur que votre enfant ne devienne un cancre parce que je n’aurais pas remarqué qu’il a du mal à écrire. Je sais.
Votre enfant, à son âge et dans cette classe, n’est pas CET enfant. Votre enfant n’est pas parfait, mais en général, il obéit. Il partage ses jouets sans problème. Il ne jette pas son matériel. Il lève la main pour parler. Il travaille quand c’est l’heure de travailler, et joue quand c’est l’heure de jouer. On peut le laisser aller seul aux toilettes et en revenir sans craindre une mauvaise blague. Il pense que le mot en P est “purée” et que le mot en M est “mercredi”. Je sais.
Je sais, et je m’en inquiète aussi.
Vous savez, je m’inquiète tout le temps. Pour TOUS les enfants. Je m’inquiète de l’écriture de votre enfant, de la prononciation d’un autre, de la timidité de celui-ci ou de tel autre qui ne mange pas le midi. J’ai peur que le manteau de Gavin ne soit pas assez chaud et que le père de Talitha ne la gronde parce qu’elle écrit les B à l’envers. Tous mes trajets en voiture et toutes mes douches, je les passe à m’inquiéter.
Mais je le sais, vous voulez parler de CET enfant. Parce que les B à l’envers de Talitha ne causeront pas un oeil au beurre noir à votre enfant.
Moi aussi je veux parler de CET enfant, mais il y a tellement de choses que je n’aurais pas le droit de vous dire.
Je ne ne pourrais pas vous dire qu’il a été adopté dans un orphelinat quand il avait 18 mois.
Je ne pourrais pas vous dire qu’il suit un régime spécial à cause de ses allergies alimentaires et qu’il a faim TOUT. LE. TEMPS.
Je ne pourrais pas vous dire que ses parents sont en plein divorce et qu’il habite chez sa grand-mère.
Je ne pourrais pas vous dire que j’ai peur que sa grand-mère ne commence à boire…
Je ne pourrais pas vous dire que son traitement contre l’asthme le rend agité.
Je ne pourrais pas vous dire que sa mère est seule, et que cet enfant est à la garderie à la seconde où elle ouvre jusqu’à la seconde où elle ferme le soir. Il a ensuite 40 minutes de trajet pour rentrer chez lui, et dors donc moins que la plupart des adultes.
Je ne pourrais pas vous dire qu’il a assisté à des violences domestiques.
Vous comprenez. Vous savez que je ne peux pas divulguer d’informations personnelles. Vous voulez juste savoir ce que je FAIS à propos du comportement de CET enfant.
J’aimerais vous le dire. Mais je ne peux pas.
Je ne peux pas vous die qu’il reçoit des cours d’orthophonie, qu’un examen a révélé retard de langage, et qu’un thérapeute a lié son agressivité à ses difficultés à communiquer.
Je ne peux pas vous dire que je rencontre ses parents TOUTES les semaines, et que le plus souvent, ils crient pendant ces rencontres.
Je ne peux pas vous dire que cet enfant et moi avons un signal secret avec nos mains quand il veut s’asseoir tout seul dans son coin.
Je ne peux pas vous dire qu’il passe le temps de la sieste blotti sur mes genoux parce que sentir mon coeur battre “le fait se sentir bien”.
Je ne peux pas vous dire que depuis trois mois, je note chacun de ses accès de colère et que leur nombre a baissé de 5 par jour à 5 par semaine.
Je ne peux pas vous dire que le secrétaire de l’école à accepté que je l’envoie dans son bureau quand il a besoin de prendre l’air.
Je ne peux pas vous dire qu’à une réunion de professeurs, les larmes aux yeux, j’ai supplié mes collègues de le surveiller de près, de lui prêter attention, même quand ils sont en colère parce qu’il a encore frappé quelqu’un JUSTE DEVANT EUX.
Le truc c’est qu’il y a TELLEMENT DE CHOSES que je ne pas dire à propos de cet enfant. Même les bonnes choses je ne peux pas vous les dire.
Je ne peux pas vous dire que son travail dans la classe est d’arroser les plantes, et que quand l’une d’elle est morte pendant l’hiver, il a pleuré toutes les larmes de son corps.
Je ne peux pas vous dire qu’il embrasse sa petite soeur tous les matins pour lui dire au revoir, et lui murmure “Tu est mon soleil” avant que sa mère n’emporte la poussette.
Je ne peux pas vous dire qu’il en sait plus à propos des orages que bien des mététorologues.
Je ne peux pas vous dire qu’il me propose souvent d’aider à tailler les crayons pendant les récréations.
Je ne peux pas vous dire qu’il coiffe les cheveux de sa meilleure amie pendant la sieste.
Je ne peux pas vous dire que lorsqu’un de ses camarades pleure, il se précipite pour lui lire une de ses histoires préférées.
Le truc, chers parents, c’est que je ne peux vous parler que de VOTRE enfant. Alors je peux vous dire ceci :
Si jamais un jour VOTRE enfant devient CET enfant…
Je ne partagerai pas vos histoires de famille avec d’autres parents.
Je communiquerai avec vous régulièrement, clairement, et gentiment.
Je m’assurerai qu’il y a des mouchoirs sur mon bureau pendant nos rencontres, je vous tiendrai la main si vous pleurez.
Je me battrai pour que vous receviez les services des meilleurs spécialistes, et je coopérerai avec eux pour obtenir les meilleurs résultats.
Je m’assurerai que votre enfant reçoive le surplus d’amour et d’attention dont il a besoin.
Je porterai sa voix auprès du personnel de l’école.
Quoiqu’il arrive, je continuerai à chercher tous ses bons côtés, toutes ses qualités et tout ce qui le rend exceptionnel.
Je lui rappellerai ces choses, ainsi qu’à vous, encore et encore.
Et quand un parent viendra se plaindre de VOTRE enfant…
Je lui répèterai tout ça,encore et encore.
Avec tout mon amour;

La maîtresse.

On parle de maladie rare ou de maladie orpheline dès lors que le nombre des personnes atteintes est inférieur à 0,05% de la population, soit moins d'une personne sur 2.000. Ainsi en France, toute maladie touchant moins de 30.000 personnes est considérée comme une maladie rare.

Qu'est-ce qu'une maladie rare et orpheline?

 
Régulièrement, on me demande qu'est-ce qu'une maladie orpheline? quelle est la différence entre "maladie rare" et "maladie orpheline"? Et certains pensent qu'une maladie orpheline est seulement une maladie pour laquelle on n'a pas de diagnostic ou de nom. Je vais donc répondre à ces questionnements.
D'abord, qu'est-ce qu'une maladie rare?
Une maladie rare est une maladie qui a une prévalence (fréquence) faible dans la population. La définition la plus courante d'une maladie rare est la suivante:  une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000 dans une population (aux États-Unis, on dit une maladie pour laquelle il y a moins de 200,000 personnes atteintes dans la population). Des exemples de maladies rares:  fibrose kystique, dystrophie musculaire de Duchenne, maladie de Huntington, myasthénie auto-immune, syndrome d'Angelman, etc. Environ 7000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. 
Enfin, une maladie rare peut être une maladie qui n'a pas de nom. En effet, un individu peut souffrir d'une maladie que les médecins n'arrivent pas à identifier. En général, une maladie non diagnostiquée est une maladie rare. Ces maladies à cause inconnue constituent une bonne part des maladies rares.
La population du Québec étant d'environ 7,8 millions d'habitants en 2010, cela veut donc dire que selon la définition ci-dessus, une maladie rare donnée est une maladie qui affecte moins de 3900 personnes dans la population québécoise. Ce nombre (3,900)  représente le maximum, car la grande majorité des maladies rares ont une fréquence de moins de 1/100,000 personne atteinte dans la population (donc moins de 78 individus au Québec).
Qu'est-ce qu'une maladie orpheline?
Le terme "orphelin" est apparu au début des années 1980 aux États-Unis en rapport avec le traitement des maladies rares. Ainsi, on disait qu'une maladie était orpheline s'il n'existait pas de traitement pour cette maladie autre que le traitement des symptômes. Les compagnies ou chercheurs étaient peu disposés à développer un médicament pour une maladie rare, car ce ne serait pas économiquement rentable. Les États-Unis, l'Europe et quelques autres pays ont établi des lois ou règlements qui permettent aux compagnies d'obtenir des avantages fiscaux et autres pour développer un traitement pour une maladie rare. Le médicament expérimental obtient alors la désignation de "médicament orphelin". 
Maladie rare vs maladie orpheline
Le terme "maladie orpheline" a été généralisé et souvent on confond "maladie rare" et "maladie orpheline", car la grande majorité des maladies rares sont orphelines sur bien des plans:  manque d'information sur la maladie, retard dans le diagnostic, peu d'information sur la prise en charge médicale, peu ou pas de recherche et pas de traitement (il n'existe qu'environ 350 médicaments orphelins pour environ 7000 maladies rares).
Il y a des maladies rares qui sont moins orphelines que d'autres, par exemple, la fibrose kystique ou certaines maladies musculaires. Soit qu'elles sont les plus fréquentes des rares ou, pour certaines raisons, elles ont été plus "adoptées" que d'autres maladies (par exemple, la fibrose kystique est l'une des premières maladies héréditaires importantes pour laquelle on a trouvé le gène causal dans les années 1980 et sur laquelle il se fait relativement plus de recherche que sur d'autres maladies rares). Mais la fibrose kystique est encore orpheline d'un traitement qui guérirait cette maladie.
Inversement, il y a des maladies fréquentes que l'on peut considérer "orphelines", par exemple la maladie de coeliaque qui affecte environ 1 personne sur 133 au Canada, mais qui est encore peu connue et peut être longue à diagnostiquer. D'autres maladies orphelines fréquentes sont les maladies infectieuses tropicales qui sont plus prévalentes dans les pays en voie de développement (ex. des parasites tels que les vers ronds, la maladie de Chagas, le leishmaniasis, etc.). On appelle ces maladies les "maladies négligées". 
En résumé
Une maladie rare est généralement définie comme étant une maladie ayant une fréquence de moins de 1 personne sur 2000 dans la population. Une maladie orpheline n'est pas seulement une maladie non diagnostiquée ou inconnue, mais aussi une maladie qui a un nom. En général, on peut dire que "maladie rare" égale "maladie orpheline", car dû à leur rareté, les maladies rares sont peu adoptées par les chercheurs et l'industrie pharmaceutique et peu connues dans le milieu de la santé et dans la population en général. En espérant qu’un jour on n’appellera plus les maladies rares des maladies orphelines….
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